Agência Minas Gerais | Nova política do Governo de Minas amplia apoio aos pais e responsáveis por crianças atípicas

Trezentos milhões de pessoas no mundo, mais de 13 milhões no Brasil e 1,4 milhão em Minas Gerais são acometidas por, pelo menos, uma das cerca de sete mil doenças raras reconhecidas globalmente por órgãos internacionais. É neste cenário que o Governo de Minas mantém se à frente no acolhimento deste grupo com a implementação de políticas e ações que fortalecem o atendimento e o cuidado aos doentes raros.

Minas Gerais sancionou, em dezembro de 2025, a lei que cria a Política Estadual de Atenção, Apoio e Orientação aos Responsáveis por Pessoas Atípicas. A medida reconhece e protege quem cuida das pessoas com doenças raras, deficiência, transtornos e outras condições incapacitantes, conquista comemorada no último sábado (28/2), Dia Mundial e Nacional das Doenças Raras.

 

“É assim que eu enxergo essa política, como um compromisso para que nenhum responsável por pessoa atípica precise enfrentar essa batalha sozinho”, acrescentou Aro.

Desde 2019, o Governo de Minas tem investido em políticas públicas para pessoas com doenças raras. Em 2023, essas ações foram intensificadas por meio do Promais, que centraliza o trabalho voltado às pessoas com doenças raras e com deficiência. A ação é coordenada pelas secretarias de estado de Governo e de Casa Civil e busca aumentar a eficiência e capilaridade das medidas no estado.

Acolhimento e visibilidade

Além de acolher os responsáveis, a nova lei facilita o exercício de direitos e o acesso a serviços. Ludmila de Jesus do Nascimento, mãe de uma criança com doença rara e de uma adolescente com autismo, comemorou a nova lei. Ela conta os desafios que enfrenta para realizar atividades do dia a dia, por não ter, por exemplo, com quem deixar o filho Joaquim Lucas de Jesus, de dois anos, portador da Discondrosteose de Léri-Weill.

“Fiquei muito satisfeita com essa medida. Sou mãe solo e, quando precisava fazer uma consulta médica, por exemplo, ficava horas na fila esperando e não tinha com quem deixar o Joaquim. Agora, a nova lei vai priorizar mais a gente”, afirma.

Avanço contínuo

Em 2025, o Governo de Minas anunciou várias ações direcionadas às pessoas com doenças raras e familiares. Uma delas foi o reconhecimento oficial do cordão de fita de identificação para pessoas com doenças raras, por meio da Lei nº 25.351.

No mês seguinte, houve a ampliação do Selo Raro, com a criação de um canal exclusivo para receber manifestações envolvendo doenças raras, garantindo atendimento prioritário às demandas dessa parcela da população.

Mãe de Anthony Santos, diagnosticado com a síndrome rara Narcolepsia, Autismo e Epilepsia, Daniela Pereira tem visto a qualidade de vida de seu filho e sua mudarem.

“O nosso tempo é valioso, então é muito importante o Colar, o Selo dos Raros, e que venham mais leis. Que olhem mais pra gente com essa visibilidade que a gente está começando a ter aqui em Minas Gerais”, diz.

Outras conquistas foram a criação do Estatuto das Pessoas com Doenças Raras e o anúncio do repasse de R$ 42,3 milhões para equipar 141 Apaes.

O Teste do Pezinho em Minas também vem colhendo frutos com sua ampliação. De 2019 a 2025, 1,5 milhão de crianças foram triadas, com 2.522 diagnósticos confirmados.

Além disso, o Hospital Infantil João Paulo II é o primeiro Centro de Referência em Doenças Raras em Minas. A unidade possui três ambulatórios credenciados pelo Ministério da Saúde – o de Fibrose Cística, Doenças Neuromusculares e o de Mucopolissacaridose – e presta assistência e acompanhamento também em seus ambulatórios de especialidades pediátricas. Hoje são 1.378 pacientes cadastrados para o tratamento de doenças raras.